應(yīng)對三大困局，數(shù)字化醫(yī)療成為孤獨癥康復(fù)新趨勢
第一次真正了解“孤獨癥”，是在看電影《海洋天堂》的時候，電影講了孤獨癥患者大福父子的故事。大福父親身患肝癌，但臨死前放心不下身患孤獨癥的兒子，因為怕自己死后大福無法生存，大福父親甚至想帶著大福一起去死。
從大福的故事可以看到，孤獨癥患者如果無法得到有效治療，成年孤獨癥患者是很難生存的，對相應(yīng)家庭和社會都是不能承受之重。
那么中國現(xiàn)在有多少孤獨癥兒童患者呢？這些孩子是否都得到有效的治療？中國孤獨癥兒童患者的診療情況到底怎樣呢？
4月2日，在第十五個世界孤獨癥關(guān)注日這天，由中國婦幼保健協(xié)會、中國宋慶齡青少年科技文化交流中心、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會聯(lián)合主辦，北大醫(yī)療腦健康承辦的數(shù)字“點亮星圖，有愛不孤獨”——暨2022世界孤獨癥日數(shù)字醫(yī)療展望峰會在北京召開，對孤獨癥的一些重要問題進(jìn)行研討。峰會還對外發(fā)布《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》（以下簡稱《藍(lán)皮書》），藍(lán)皮書通過大量深度調(diào)研和案例訪談，展示了發(fā)展障礙患兒、家庭、從業(yè)者等生存現(xiàn)狀與困境，特別提出了數(shù)字化醫(yī)療的系統(tǒng)解決方案，讓千萬個孤獨癥患兒家庭看到了希望和曙光。
透過藍(lán)皮書的一些案例和調(diào)查分析，可以看到現(xiàn)在孤獨癥的治療，面臨以下三個困境：
困境一：治療費用居高不下
1943年，肯納博士在美國的巴爾的摩發(fā)現(xiàn)了第一個兒童孤獨癥的病例唐納德·普雷特。隨后，兒童孤獨癥的患者數(shù)量就與日俱增。據(jù)統(tǒng)計，我國0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，孤獨癥群體問題已經(jīng)成為重大的社會性問題。
據(jù)北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院執(zhí)行院長吉寧博士介紹，對于孤獨癥患者，之所以患者越來越多，跟現(xiàn)在大家對孤獨癥認(rèn)知的提升，以及診療手段的提高有關(guān)。但是，針對兒童孤獨癥患者，沒有藥可以吃。只有通過日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練，讓患者得到康復(fù)。
為了給孩子爭取更多的康復(fù)時間、更好的康復(fù)機會，幾乎每個家庭都傾盡時間、金錢和精力。北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員賈美香表示，孤獨癥兒童需要在早期接受每周至少40小時以上的干預(yù)，包括機構(gòu)干預(yù)和家庭干預(yù)，并且持續(xù)干預(yù)2-3年，才能有比較好的康復(fù)效果，時間周期長、投入多給很多發(fā)展障礙兒童家庭造成了嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
《藍(lán)皮書》的數(shù)據(jù)顯示，一方面有超過一半的家庭，夫妻一方全職帶娃，無法工作，大大影響家庭月收入，其中母親為孩子主帶養(yǎng)者時，60.3%的母親會辭掉工作全職照顧孩子。另一方面，家庭為孩子的康復(fù)支出也很大，近7成家庭月收入不足1萬元，在嚴(yán)控康復(fù)費用下，依然有約四分之一家庭的月收入都難以支撐康復(fù)費用。
通過家庭月收入和孩子康復(fù)支出的交叉分析可以看到，家庭月收入5000元以下的群體中，接近60%的家庭每月在孩子康復(fù)費用上的支出超過3000元，占家庭收入的60%以上。同時，還有25%的家庭，每月的康復(fù)費支出高于家庭月收入，已經(jīng)是入不敷出。孤獨癥康復(fù)費用的居高不下，讓很多家庭條件不好的孤獨癥兒童得不到有效治療，讓孩子的未來蒙上陰影。
困境二：兒童康復(fù)師嚴(yán)重短缺
據(jù)吉寧博士介紹，孤獨癥對康復(fù)師的要求比較高，很多孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練需要一對一。0-18歲孤獨癥兒童保守估計300萬人，但是中國殘聯(lián)在冊的孤獨癥兒童康復(fù)的教師有2.3萬人，也就是康復(fù)師與兒童的比例是1:130，兒童康復(fù)師存在嚴(yán)重短缺。
同時，《藍(lán)皮書》數(shù)據(jù)顯示，中國從事孤獨癥兒童康復(fù)的教師有10萬人，其中能提供高質(zhì)量服務(wù)即持有國際認(rèn)證干預(yù)資格證書的專業(yè)人員，目前國內(nèi)僅有1000人左右，平均一個專業(yè)教師需要服務(wù)2500個孩子。這樣失衡的的師生比例，不但給從業(yè)人員帶來很大的工作負(fù)擔(dān)和壓力，同時也很難保證干預(yù)和康復(fù)的質(zhì)量。
《藍(lán)皮書》同時指出，目前兒童康復(fù)教育存在30萬人才缺口，對專業(yè)康復(fù)師的需求極大，康復(fù)師已成為熱門職業(yè)。
但是，由于市面上康復(fù)機構(gòu)的魚龍混雜，對于兒童康復(fù)師的評定和培訓(xùn)也比較混亂。北京聯(lián)合大學(xué)特殊教育學(xué)院副教授劉曉明在指出，對于康復(fù)師的培養(yǎng)，國內(nèi)現(xiàn)有的頭部康復(fù)機構(gòu)如北大醫(yī)療腦健康等機構(gòu)，正在建立相應(yīng)的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)，從專業(yè)序列到管理序列目前都建立了相對完善的人才管理制度和培養(yǎng)方案。希望在相關(guān)部門的規(guī)劃和指導(dǎo)下，康復(fù)從業(yè)人員能夠更為清晰地提升專業(yè)能力和專業(yè)素養(yǎng)，建立完善的人才培養(yǎng)體系，滿足各個層級患者康復(fù)的需要。
困境三：康復(fù)機構(gòu)魚龍混雜
隨著雙減政策的實施和K12教育的退潮，現(xiàn)在越來越多的熱錢涌入了孤獨癥兒童康復(fù)的領(lǐng)域。到底孤獨癥的康復(fù)，到底屬于是教育，還是醫(yī)療，一直爭論不休。大量兒童康復(fù)機構(gòu)的涌現(xiàn)，造成了康復(fù)機構(gòu)的魚龍混雜，也讓家長們無從選擇。
在北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院院長、北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理王磊看來，資本開始關(guān)注孤獨癥，以至于這個行業(yè)開始熱起來，都是好事情。因為只有大家關(guān)注孤獨癥，對這個病的認(rèn)知才會提高，資本進(jìn)入這個行業(yè)，從業(yè)人員的收入才會提高，這都對行業(yè)的發(fā)展有利。但是，孤獨癥畢竟一種病，需要的是專業(yè)的治療。如果一些家長，因為去了不太專業(yè)的機構(gòu)，耽誤了病情，錯過了0至6歲的黃金康復(fù)期，那對患者和患者家庭都是非常遺憾的事情。
王磊認(rèn)為，孤獨癥康復(fù)是醫(yī)療，不是教育，孤獨癥兒童父母，在選擇康復(fù)機構(gòu)的時候，還是應(yīng)該專業(yè)優(yōu)先，選擇具有專業(yè)背景和醫(yī)療資源支撐的康復(fù)機構(gòu)。
針對上面提到的三個困境，到底有沒有解決辦法和系統(tǒng)性解決辦法呢？現(xiàn)在一些先進(jìn)的科技和人工智能，能否應(yīng)用到孤獨癥兒童的康復(fù)上，提高孤獨癥兒童康復(fù)的能效呢？
在這次峰會上，眾多專家都非常看好數(shù)字療法。數(shù)字療法通過大數(shù)據(jù)、虛擬現(xiàn)實、AI人工智能技術(shù)等，以預(yù)防、管理或治療醫(yī)學(xué)障礙或疾病為目標(biāo)，為患者提供科學(xué)專業(yè)的治療干預(yù)，越來越多的數(shù)字健康產(chǎn)品開始獲得專業(yè)認(rèn)可，被越來越多的患者家庭接受。
《藍(lán)皮書》指出，疫情之下，數(shù)字療法、遠(yuǎn)程干預(yù)等技術(shù)手段極為快速地被應(yīng)用于兒童發(fā)展障礙的康復(fù)教育領(lǐng)域。在《藍(lán)皮書》中，特別介紹了北大醫(yī)療腦健康研發(fā)的數(shù)字療法創(chuàng)新產(chǎn)品——A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)。這個系統(tǒng)，通過智能硬件“嗨小保”和軟件平臺“嗨寶快學(xué)”，即可實現(xiàn)“家校社”多場景教育康復(fù)，大大提高了康復(fù)教育的效能。
在吉寧看來，數(shù)字療法和北大醫(yī)療腦健康的A-PKU數(shù)字化干預(yù)系統(tǒng)，可以從三個方面，幫助康復(fù)培訓(xùn)的老師提高效能，破解孤獨癥康復(fù)的難題。
第一、為康復(fù)老師提供技術(shù)和數(shù)字化支撐。通過這個數(shù)字化系統(tǒng)，可以給老師一些支架式的教學(xué)的方案，幫助康復(fù)師盡快地掌握康復(fù)技術(shù)，原來他可能要學(xué)一年、兩年，現(xiàn)在通過給他們更多的一些工具的支持，給他們更多的一些康復(fù)的素材，更多的一些支撐，可以讓康復(fù)師上手更快。
第二、為機構(gòu)提供一個系統(tǒng)康復(fù)方案支撐。通過這個數(shù)字化的支撐，這個康復(fù)機構(gòu)就像醫(yī)院一樣，它是有一套康復(fù)管理系統(tǒng)和體系的。在這個體系里會有一線老師，還有高階老師，往上還有督導(dǎo)，就像醫(yī)院一樣，他有主治醫(yī)生，有主任醫(yī)生，還有科主任，醫(yī)院是通過一層一層往下監(jiān)管，才能保證治療的質(zhì)量。
依靠數(shù)字化平臺，借助老師在一線康復(fù)的數(shù)據(jù)，一個高階的專業(yè)人員，他就能指導(dǎo)或者督導(dǎo)更多的醫(yī)院和機構(gòu)，這些就是支撐體系。依靠這個體系，可以應(yīng)對康復(fù)師人才短缺的難題，提高康復(fù)師的能效。
第三、保證康復(fù)質(zhì)量的穩(wěn)定。孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練，不能全依賴?yán)蠋煹暮脡模蕾嚴(yán)蠋熓欠裼袗坌暮湍托模且揽肯到y(tǒng)和數(shù)據(jù)。數(shù)字化平臺，通過對孤獨癥兒童全周期數(shù)據(jù)的監(jiān)測，為孩子量身定制康復(fù)方案，保證了康復(fù)質(zhì)量的穩(wěn)定。
王磊表示，孤獨癥的康復(fù)是一個長期艱苦的過程，只依賴機構(gòu)是不夠的，必須要將機構(gòu)康復(fù)和家庭康復(fù)相結(jié)合，讓孤獨癥康復(fù)具有普惠性。她希望通過數(shù)字療法將家庭和專業(yè)資源連接起來，用科技把人與人的服務(wù)打通，讓機構(gòu)的專業(yè)干預(yù)走進(jìn)家庭。
在黑馬哥看來，雖然孤獨癥兒童康復(fù)，存在著機構(gòu)魚龍混雜、人才短缺、治療費用等難題，但是隨著數(shù)字化醫(yī)療的發(fā)展，不僅可以提高康復(fù)師的能效，全周期監(jiān)測康復(fù)訓(xùn)練的過程，保證康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量，同時也可以讓康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)入家庭，讓醫(yī)療更具普惠性。相信隨著技術(shù)的發(fā)展和相關(guān)部門的關(guān)注，會有越來越多的孤獨癥兒童得到很好的救治，照亮孤獨癥兒童的“孤獨星球”。
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