你好星星的孩子:我們一起陪你從孤獨走向融合
“我自閉了”,“我想開了”。我們經常用“自閉了”來調侃陷入負面情緒中的自己。
但“自閉癥”這個醫學專有名詞也因被廣泛使用,而消解了它本身的嚴肅性。更有人因此誤解“自閉癥”是一種心理疾病,需要心理治療,以引領自閉癥群體接納自己以及生活環境,并最終治愈自閉癥。
殊不知,這種病癥是一種神經性發育障礙,以社會交往障礙、語言發育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板為主要特征,會嚴重影響人的社交、溝通和行為。對自閉癥孩子來說,它可能會伴隨終生。
自閉癥也叫孤獨癥,這個群體很難融入社會,就像天上的星星一樣,在自己的世界里獨自閃爍,因此他們被稱為“星星的孩子”。
今年4月2日是第16個“世界孤獨癥關注日”。字節跳動公益聯合深圳市關愛辦、深圳市愛特樂團等共同舉辦“你好星星的孩子·「拾」光公益音樂會”,分享星星的孩子們的歌聲,助力公益項目“圓自閉癥孩子一個音樂夢”,同時希望大眾關注到孤獨癥孩子融學難的社會問題。
中國孤獨癥群體已超1300萬人,并以每年近20萬的速度增長;發病率在各類精神殘疾中占據首位,且呈逐年上升趨勢。盡管趨勢如此嚴峻,很多人對“孤獨癥”卻僅限于聽說過,甚至誤解星星的孩子就是“容易感覺到孤獨,多和小朋友玩一玩就好了”。
因此,本次傳播我們有兩個難點,一是在“世界孤獨癥關注日”這個重大節點,如何科普孤獨癥,加強社會對孤獨癥群體的理解、接納,同時助力公益項目籌款;二是如何去讓更多人關注到孤獨癥孩子的就學融合困境,幫助他們解決具體的問題。
一組繪本風海報,聚焦孤獨癥孩子融學難
同齡人對孤獨癥孩子有更積極影響。孤獨癥孩子和同齡人互動、學習、模仿,他的成長會更好更快。這種環境在家庭和特殊學校中都沒有,只有擁有融合教育的學校才能給他。
融合教育就是讓孤獨癥兒童離開特殊學校,回歸到主流學習環境,無差別地接受教育,融合到學校課堂和集體中,最終目的是融入社會。孤獨癥孩子就學融合之難與整個社會對他們的認知偏差是高度相關的,包括學校、家長、同學等多個層面。
有這樣一種普遍情況:當學生家長聽說孩子班級里有孤獨癥孩子,往往高度緊張,甚至可能與其他家長聯名要求學校勸退這個孤獨癥孩子。因為在多數家長印象中,孤獨癥兒童可能會存在一些攻擊性的暴力行為。其實孤獨癥兒童并不可怕,他們和平常孩子一樣善良,只是較難像普通人一樣適當地表達自己的需求。
孤獨癥孩子在課堂上往往不能集中注意力去學習,需要花費老師額外的精力去關懷、幫助這些孩子。我們希望每一科的任課老師都給他們多一些寬容、耐心。
在同班同學眼中,孤獨癥孩子有時候會顯得“另類”,如在上課時離開座位,下課時不跟同學玩。希望同學們在與孤獨癥孩子朝夕相處時,可以理解、愛護他們。
孤獨癥孩子的家長也不要過度保護孩子,將孩子封閉起來。家庭是孤獨癥兒童最重要的支撐,只有主動擁抱融合教育,才能讓孩子更好更快地適應環境、融入學校。
社會各界的人應該共同理解孤獨癥孩子,支持鼓勵他們融入社會。于是我們以孤獨癥孩子的視角,分別對學生家長、學校老師、同班同學、孤獨癥孩子父母四個群體表達孤獨癥孩子的內心。
“給叔叔阿姨們:我們不是故意制造麻煩,只是需要一點溫柔的包容。”
“給老師們:我們不是不愛學習,只是需要多些耐心走慢一些。”
“給同學們:我們不是無法相處的怪胎,只是擁有獨特赫茲的普通人。”
“給爸爸媽媽們:我們不是無法適應校園,只是需要愛給我的勇氣。”
同時以繪本風海報承載孩子們的愿望,場景化就學融合困境,營造更強的代入感,幫助社會大眾更好地理解孤獨癥孩子的融學難,改善公眾對孤獨癥孩子的誤解。
媒體明星齊發聲,全網期待星星的孩子舞臺
為了讓更多人關注音樂會,了解孤獨癥,參與公益項目。多位抖音創作者拍攝探訪愛特樂團的視頻,讓更多人了解到他們的真實生活。歌手汪蘇瀧、周傳雄、曹穎以及50+抖音創作者在抖音發布視頻,共同為星星的孩子發聲打call。
新華社、央視新聞、新華網等媒體也紛紛發聲,抖音掀起全站都在關注孤獨癥孩子的熱點,#全世界都在為星星打的孩子打call 等4個話題登上抖音熱榜。
融學故事出圈,引千萬網友情感共鳴
不僅是孤獨癥孩子,一直陪在孤獨癥孩子身邊的家長們,其實同樣需要我們的關注,他們付出了巨大的努力去幫助孩子融入學校及社會。
據統計,在有孤獨癥孩子的家庭中,過半數家長有辭職現象,全職媽媽在自閉癥家庭中最為常見。很多媽媽還需要充當“影子老師”的角色,陪伴孩子一起上學,他們通常要比同齡孩子的父母辛苦很多。孤獨癥孩子的康復情況對家長的心理健康也有很大的影響,有媒體用“不敢窮、不敢病、不敢死”來形容孤獨癥孩子的父母。因此,我們希望在這次項目中,孤獨癥孩子的家長可以獲得社會更多關注和支持。
深圳愛特樂團的“陶笛少年”李岱灃曾因演奏時露出治愈人心、極具感染力的笑容,而走紅網絡。小岱媽媽陪伴孩子就學融合及學習音樂的經歷也坎坷動人。基于4月2日晚「拾」光音樂會直播內容,我們策劃小岱媽媽在直播時分享這段故事。
小岱媽媽直播時講述曾被迫讓孩子退學,但一直支持他追求音樂夢,才讓大家看見了現在開朗愛笑的小岱。暖心的故事引發了大量關注和討論,很多孤獨癥孩子父母看到后也分享出親身經歷和感受,得到很多網友的回復與鼓勵。話題#媽媽支持自閉癥兒子追求音樂夢# 登上微博熱搜,形成破圈傳播。不僅讓社會大眾看見這個星星的孩子家庭,也引導大家關注到孤獨癥孩子就學融合問題。
知名媒體特稿關注,融學困境不要再是隱秘的角落
為了深入推動社會關注孤獨癥孩子就學融合及融入社會的問題,讓公眾更深刻理解孤獨癥孩子融學困境。我們聯系到壹基金海洋天堂計劃項目的相關人士,他們多年來一直在幫助孤獨癥群體融入社會。同時,我們聯絡了從事公益行業超10年的字節跳動公益工作人員、愛特樂團成員小岱以及貝貝的媽媽。合作鳳凰網旗下媒體@在人間living 公眾號,與他們進行深度交流,以特稿形式記錄孤獨癥孩子們的融學經歷。
小岱媽媽提到,小岱三年級時曾被一群女孩推搡著拽到女廁所,同學經常議論他“像個傻子”,同學的媽媽也對他斜眼相看,小岱在那里從未開心過。小岱媽媽發現融合教育這條路走不通,只得讓孩子退出,進入特殊教育學校。
孩子們融入學校和社會困難重重,跌跌撞撞地成長。但音樂讓孩子們找到了自信和快樂,也讓媽媽們找到了希望和方向——或許可以通過音樂慢慢實現孩子們與社會的融合。
文章《在人間 | 孤獨癥孩子,需要在普通學校和同齡孩子一起長大》發出后,引發孤獨癥群體家長的共鳴,觸動眾多網友,更多人對孤獨癥孩子的就學融合問題展開了自發討論,對孤獨癥孩子有了理解和人文關懷。
結語
孤獨癥孩子的就學融合困境不是靠一次公益傳播就能被完全消除的。它要靠全社會長期不斷的努力,去了解、包容、接納孤獨癥孩子。期待有一天所有人都能敞開心扉接納孤獨癥群體,不把他們當成患者,也不給他們帶上天才的濾鏡。他們永遠是我們的同伴。
創作人員名單
項目統籌:王天驕
創意文案:Demon、等等
美術:王曦
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