你好星星的孩子：我們一起陪你從孤獨(dú)走向融合

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舉報(bào) 2023-07-04

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“我自閉了”，“我想開(kāi)了”。我們經(jīng)常用“自閉了”來(lái)調(diào)侃陷入負(fù)面情緒中的自己。

但“自閉癥”這個(gè)醫(yī)學(xué)專有名詞也因被廣泛使用，而消解了它本身的嚴(yán)肅性。更有人因此誤解“自閉癥”是一種心理疾病，需要心理治療，以引領(lǐng)自閉癥群體接納自己以及生活環(huán)境，并最終治愈自閉癥。

殊不知，這種病癥是一種神經(jīng)性發(fā)育障礙，以社會(huì)交往障礙、語(yǔ)言發(fā)育障礙、興趣狹窄和行為方式刻板為主要特征，會(huì)嚴(yán)重影響人的社交、溝通和行為。對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，它可能會(huì)伴隨終生。

自閉癥也叫孤獨(dú)癥，這個(gè)群體很難融入社會(huì)，就像天上的星星一樣，在自己的世界里獨(dú)自閃爍，因此他們被稱為“星星的孩子”。

今年4月2日是第16個(gè)“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。字節(jié)跳動(dòng)公益聯(lián)合深圳市關(guān)愛(ài)辦、深圳市愛(ài)特樂(lè)團(tuán)等共同舉辦“你好星星的孩子·「拾」光公益音樂(lè)會(huì)”，分享星星的孩子們的歌聲，助力公益項(xiàng)目“圓自閉癥孩子一個(gè)音樂(lè)夢(mèng)”，同時(shí)希望大眾關(guān)注到孤獨(dú)癥孩子融學(xué)難的社會(huì)問(wèn)題。

中國(guó)孤獨(dú)癥群體已超1300萬(wàn)人，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)；發(fā)病率在各類精神殘疾中占據(jù)首位，且呈逐年上升趨勢(shì)。盡管趨勢(shì)如此嚴(yán)峻，很多人對(duì)“孤獨(dú)癥”卻僅限于聽(tīng)說(shuō)過(guò)，甚至誤解星星的孩子就是“容易感覺(jué)到孤獨(dú)，多和小朋友玩一玩就好了”。

因此，本次傳播我們有兩個(gè)難點(diǎn)，一是在“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”這個(gè)重大節(jié)點(diǎn)，如何科普孤獨(dú)癥，加強(qiáng)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥群體的理解、接納，同時(shí)助力公益項(xiàng)目籌款；二是如何去讓更多人關(guān)注到孤獨(dú)癥孩子的就學(xué)融合困境，幫助他們解決具體的問(wèn)題。

一組繪本風(fēng)海報(bào)，聚焦孤獨(dú)癥孩子融學(xué)難

同齡人對(duì)孤獨(dú)癥孩子有更積極影響。孤獨(dú)癥孩子和同齡人互動(dòng)、學(xué)習(xí)、模仿，他的成長(zhǎng)會(huì)更好更快。這種環(huán)境在家庭和特殊學(xué)校中都沒(méi)有，只有擁有融合教育的學(xué)校才能給他。

融合教育就是讓孤獨(dú)癥兒童離開(kāi)特殊學(xué)校，回歸到主流學(xué)習(xí)環(huán)境，無(wú)差別地接受教育，融合到學(xué)校課堂和集體中，最終目的是融入社會(huì)。孤獨(dú)癥孩子就學(xué)融合之難與整個(gè)社會(huì)對(duì)他們的認(rèn)知偏差是高度相關(guān)的，包括學(xué)校、家長(zhǎng)、同學(xué)等多個(gè)層面。

有這樣一種普遍情況：當(dāng)學(xué)生家長(zhǎng)聽(tīng)說(shuō)孩子班級(jí)里有孤獨(dú)癥孩子，往往高度緊張，甚至可能與其他家長(zhǎng)聯(lián)名要求學(xué)校勸退這個(gè)孤獨(dú)癥孩子。因?yàn)樵诙鄶?shù)家長(zhǎng)印象中，孤獨(dú)癥兒童可能會(huì)存在一些攻擊性的暴力行為。其實(shí)孤獨(dú)癥兒童并不可怕，他們和平常孩子一樣善良，只是較難像普通人一樣適當(dāng)?shù)乇磉_(dá)自己的需求。

孤獨(dú)癥孩子在課堂上往往不能集中注意力去學(xué)習(xí)，需要花費(fèi)老師額外的精力去關(guān)懷、幫助這些孩子。我們希望每一科的任課老師都給他們多一些寬容、耐心。

在同班同學(xué)眼中，孤獨(dú)癥孩子有時(shí)候會(huì)顯得“另類”，如在上課時(shí)離開(kāi)座位，下課時(shí)不跟同學(xué)玩。希望同學(xué)們?cè)谂c孤獨(dú)癥孩子朝夕相處時(shí)，可以理解、愛(ài)護(hù)他們。

孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)也不要過(guò)度保護(hù)孩子，將孩子封閉起來(lái)。家庭是孤獨(dú)癥兒童最重要的支撐，只有主動(dòng)擁抱融合教育，才能讓孩子更好更快地適應(yīng)環(huán)境、融入學(xué)校。

社會(huì)各界的人應(yīng)該共同理解孤獨(dú)癥孩子，支持鼓勵(lì)他們?nèi)谌肷鐣?huì)。于是我們以孤獨(dú)癥孩子的視角，分別對(duì)學(xué)生家長(zhǎng)、學(xué)校老師、同班同學(xué)、孤獨(dú)癥孩子父母四個(gè)群體表達(dá)孤獨(dú)癥孩子的內(nèi)心。

“給叔叔阿姨們：我們不是故意制造麻煩，只是需要一點(diǎn)溫柔的包容。”

“給老師們：我們不是不愛(ài)學(xué)習(xí)，只是需要多些耐心走慢一些。”

“給同學(xué)們：我們不是無(wú)法相處的怪胎，只是擁有獨(dú)特赫茲的普通人。”

“給爸爸媽媽們：我們不是無(wú)法適應(yīng)校園，只是需要愛(ài)給我的勇氣。”

同時(shí)以繪本風(fēng)海報(bào)承載孩子們的愿望，場(chǎng)景化就學(xué)融合困境，營(yíng)造更強(qiáng)的代入感，幫助社會(huì)大眾更好地理解孤獨(dú)癥孩子的融學(xué)難，改善公眾對(duì)孤獨(dú)癥孩子的誤解。

媒體明星齊發(fā)聲，全網(wǎng)期待星星的孩子舞臺(tái)

為了讓更多人關(guān)注音樂(lè)會(huì)，了解孤獨(dú)癥，參與公益項(xiàng)目。多位抖音創(chuàng)作者拍攝探訪愛(ài)特樂(lè)團(tuán)的視頻，讓更多人了解到他們的真實(shí)生活。歌手汪蘇瀧、周傳雄、曹穎以及50+抖音創(chuàng)作者在抖音發(fā)布視頻，共同為星星的孩子發(fā)聲打call。

新華社、央視新聞、新華網(wǎng)等媒體也紛紛發(fā)聲，抖音掀起全站都在關(guān)注孤獨(dú)癥孩子的熱點(diǎn)，#全世界都在為星星打的孩子打call 等4個(gè)話題登上抖音熱榜。

融學(xué)故事出圈，引千萬(wàn)網(wǎng)友情感共鳴

不僅是孤獨(dú)癥孩子，一直陪在孤獨(dú)癥孩子身邊的家長(zhǎng)們，其實(shí)同樣需要我們的關(guān)注，他們付出了巨大的努力去幫助孩子融入學(xué)校及社會(huì)。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，在有孤獨(dú)癥孩子的家庭中，過(guò)半數(shù)家長(zhǎng)有辭職現(xiàn)象，全職媽媽在自閉癥家庭中最為常見(jiàn)。很多媽媽還需要充當(dāng)“影子老師”的角色，陪伴孩子一起上學(xué)，他們通常要比同齡孩子的父母辛苦很多。孤獨(dú)癥孩子的康復(fù)情況對(duì)家長(zhǎng)的心理健康也有很大的影響，有媒體用“不敢窮、不敢病、不敢死”來(lái)形容孤獨(dú)癥孩子的父母。因此，我們希望在這次項(xiàng)目中，孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)可以獲得社會(huì)更多關(guān)注和支持。

深圳愛(ài)特樂(lè)團(tuán)的“陶笛少年”李岱灃曾因演奏時(shí)露出治愈人心、極具感染力的笑容，而走紅網(wǎng)絡(luò)。小岱媽媽陪伴孩子就學(xué)融合及學(xué)習(xí)音樂(lè)的經(jīng)歷也坎坷動(dòng)人。基于4月2日晚「拾」光音樂(lè)會(huì)直播內(nèi)容，我們策劃小岱媽媽在直播時(shí)分享這段故事。

小岱媽媽直播時(shí)講述曾被迫讓孩子退學(xué)，但一直支持他追求音樂(lè)夢(mèng)，才讓大家看見(jiàn)了現(xiàn)在開(kāi)朗愛(ài)笑的小岱。暖心的故事引發(fā)了大量關(guān)注和討論，很多孤獨(dú)癥孩子父母看到后也分享出親身經(jīng)歷和感受，得到很多網(wǎng)友的回復(fù)與鼓勵(lì)。話題#媽媽支持自閉癥兒子追求音樂(lè)夢(mèng)# 登上微博熱搜，形成破圈傳播。不僅讓社會(huì)大眾看見(jiàn)這個(gè)星星的孩子家庭，也引導(dǎo)大家關(guān)注到孤獨(dú)癥孩子就學(xué)融合問(wèn)題。

知名媒體特稿關(guān)注，融學(xué)困境不要再是隱秘的角落

為了深入推動(dòng)社會(huì)關(guān)注孤獨(dú)癥孩子就學(xué)融合及融入社會(huì)的問(wèn)題，讓公眾更深刻理解孤獨(dú)癥孩子融學(xué)困境。我們聯(lián)系到壹基金海洋天堂計(jì)劃項(xiàng)目的相關(guān)人士，他們多年來(lái)一直在幫助孤獨(dú)癥群體融入社會(huì)。同時(shí)，我們聯(lián)絡(luò)了從事公益行業(yè)超10年的字節(jié)跳動(dòng)公益工作人員、愛(ài)特樂(lè)團(tuán)成員小岱以及貝貝的媽媽。合作鳳凰網(wǎng)旗下媒體@在人間living 公眾號(hào)，與他們進(jìn)行深度交流，以特稿形式記錄孤獨(dú)癥孩子們的融學(xué)經(jīng)歷。

小岱媽媽提到，小岱三年級(jí)時(shí)曾被一群女孩推搡著拽到女廁所，同學(xué)經(jīng)常議論他“像個(gè)傻子”，同學(xué)的媽媽也對(duì)他斜眼相看，小岱在那里從未開(kāi)心過(guò)。小岱媽媽發(fā)現(xiàn)融合教育這條路走不通，只得讓孩子退出，進(jìn)入特殊教育學(xué)校。

孩子們?nèi)谌雽W(xué)校和社會(huì)困難重重，跌跌撞撞地成長(zhǎng)。但音樂(lè)讓孩子們找到了自信和快樂(lè)，也讓媽媽們找到了希望和方向——或許可以通過(guò)音樂(lè)慢慢實(shí)現(xiàn)孩子們與社會(huì)的融合。

文章《在人間 | 孤獨(dú)癥孩子，需要在普通學(xué)校和同齡孩子一起長(zhǎng)大》發(fā)出后，引發(fā)孤獨(dú)癥群體家長(zhǎng)的共鳴，觸動(dòng)眾多網(wǎng)友，更多人對(duì)孤獨(dú)癥孩子的就學(xué)融合問(wèn)題展開(kāi)了自發(fā)討論，對(duì)孤獨(dú)癥孩子有了理解和人文關(guān)懷。

結(jié)語(yǔ)

孤獨(dú)癥孩子的就學(xué)融合困境不是靠一次公益?zhèn)鞑ゾ湍鼙煌耆摹Ｋ咳鐣?huì)長(zhǎng)期不斷的努力，去了解、包容、接納孤獨(dú)癥孩子。期待有一天所有人都能敞開(kāi)心扉接納孤獨(dú)癥群體，不把他們當(dāng)成患者，也不給他們帶上天才的濾鏡。他們永遠(yuǎn)是我們的同伴。

創(chuàng)作人員名單

項(xiàng)目統(tǒng)籌：王天驕

創(chuàng)意文案：Demon、等等

美術(shù)：王曦

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