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海馬體×蔻德罕見病中心:讓罕見被看見

舉報 2025-02

這是海馬體第三年,#讓罕見被看見#。

每年二月的最后一天是國際罕見病日(Rare Disease Day), 目前,國際確認的罕見病有7000多種,據不完全統計,中國有超過兩千萬患者。罕見病患者本人,因疾病、心理、社會融入等原因,難以在就學、就業的日常生活及公共場所出現。因為“罕見”,罕見病患者常常不被看見,也因此更難被人們理解與接納。

為打破這個怪圈,@海馬體 攜手蔻德罕見病中心,持續三年將鏡頭對準「罕見」群體,拍攝近百位患者,讓罕見病患者站在聚光燈下得以被看見。

鏡頭的力量,不只是賦予瞬間難以估量的價值,還有將那些罕見的、渺小的帶入大眾視野,最終在任何生活化的場景里患者們都將被正常看見。

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別人說我的發色像月光,可我想成為自己的銀河。

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肌肉會慢慢忘記動作,但我會一直努力打敗怪獸

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爸爸說,我笑起來是他聽過最美的童謠

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瘢痕不是傷痕,是皮膚上候鳥留下的詩行

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骨骼讓我只有109厘米的身高,攔不住我攀爬的更高

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我的笑像晴天娃娃,心里藏著雷聲隆隆的雨天

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穿上灰姑娘的禮裙,再做回舞臺上的在逃公主

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慢一點沒關系,畫的留白要夠多春天才會住進來

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銅在體內蝕出溝壑,我要擦亮每寸血肉,攥緊這簇燭火

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我的根在輪椅下,扎進水泥地開出了

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HIMO 海馬體
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